Los niños que siempre sonríen: textos e imágenes sobre un cuadro de Caroto y el síndrome de Angelman

Giovanni Francesco Caroto (c. 1480-1555). "Giovane con disegno di pupazzo"(c. 1515-1520)Óleo sobre madera. 37 x 29 cm.Museo di Castelvecchio, Verona, Italia

Giovanni Francesco Caroto (c. 1480-1555). “Giovane con disegno di pupazzo”(c. 1515-1520)
Óleo sobre madera. 37 x 29 cm.
Museo di Castelvecchio, Verona, Italia

Giovanni Francesco Caroto fue un pintor veronés que floreció durante la primera mitad del siglo XVI, en pleno Renacimiento italiano. Su obra más conocida y reproducida, sin duda, es este cuadro que podemos encontrar con diversos nombres, tanto en italiano como en otros idiomas. Entre los nombres italianos se pueden citar: Ritratto di fanciullo con disegnoBambino con disegno… O Giovane con disegno de pupazzo, por el que he optado porque es el que utiliza el Museo di Castelvecchio, donde se encuentra, en la romántica y monumental ciudad de Verona. El cuadro nos muestra a un niño, casi adolescente, de cabello pelirrojo, ojos y piel claros, mirada vivaz y, sobre todo, una amplia y franca sonrisa, que se gira para mirarnos de frente mientras nos muestra orgulloso un dibujo que ha realizado, un garabato demasiado infantil para la edad que representa. Hay quien comenta, con sentido del humor, que la primera vez que vio el cuadro, al fijarse en “este escueto dibujo infantil, lineal y torpe”, pensó que algún bromista experto en photoshop había alterado la imagen original. Poca “idealización” se puede apreciar en este cuadro. Caroto reflejó la realidad de un niño, un niño de apariencia feliz y, seguramente, muy querido por la persona que encargó el retrato.

Cuatro siglos y medio después, el retrato de ese niño dio pie para que el pediatra inglés Harry Angelman (1915-1996), que lo había conocido en un viaje a Italia, publicara en 1965, en la revista Developmental Medicine and Child Neurology, tres casos de lo que inicialmente llamó puppet children (el título más utilizado del cuadro en inglés es Boy with a Puppet). Así lo explicaba el propio Angelman, en 1991, en comunicación personal al especialista en Pediatría y Genética Clínica estadounidense Charles A. Williams:

“The history of medicine is full of interesting stories about the discovery of illnesses. The saga of Angelman’s syndrome is one such story. It was purely by chance that nearly thirty years ago three handicapped children were admitted at various times to my children’s ward in England. They had a variety of disabilities and although at first sight they seemed to be suffering from different conditions I felt that there was a common cause for their illness. The diagnosis was purely a clinical one because in spite of technical investigations, which today are more refined, I was unable to establish scientific proof that the three children all had the same handicap. In view of this I hesitated to write about them in the medical journals. However, when on holiday in Italy I happened to see and oil painting in the Castelvecchio museum in Verona called ‘Boy with a Puppet’. The boy’s laughing face and the fact that my patientes exhibited jerky movements gave me the idea of writing an article about the three children with a title of Puppet Children. It was not a name that pleased all parents but it served as a means of combining the three little patients into a single group. […] This article was published in 1965 and after some initial interest lay almost forgotten until the early eighties.”

Los que no sean muy duchos en lengua inglesa pueden leer una traducción, no muy buena pero aceptable, en este enlace. Hablando de traducción, y más concretamente de traducción médica, de buena traducción médica, no quiero dejar de hacer referencia a la magnífica revista Panace@ (publicación oficial de TREMÉDICA, la Asociación Internacional de Traductores y Redactores de Medicina y Ciencias Afines), que con gran acierto dirige la Profesora Dra. Bertha Gutiérrez Rodilla, y cuyo Secretario de Redacción es mi querido amigo y compañero, el Profesor Juan V. Fernández de la Gala, autor del blog KIRCHER LANDSCAPE y alma del blog VESALIUS. Para comprobar el interés científico y humanístico de esa magnífica revista de la que hablo basta con dedicarle unos minutos al número actual de Panace@, o cualquiera de los anteriores. Fue precisamente en dicha revista donde encontré el artículo, de F. A. Navarro, que utilizo como referencia principal en esta entrada sobre el cuadro de Caroto y el síndrome de Angelman.

Como dice Navarro:

“En 1982, [el ya citado] Charles A. Williams y su colega chileno Jaime L. Frías propusieron el antropónimo Angelman syndrome para reemplazar tanto el término elegido en 1965 por Angelman, puppet children syndrome, como el utilizado en 1967 por Bower y Jeavons, happy puppet syndrome, ambos hoy en desuso por considerarse peyorativos y estigmatizantes.”

El síndrome de Angelman es un trastorno neurológico hereditario, debido a un defecto del cromosoma 15. Aunque enmarcado dentro de las llamadas “enfermedades raras” (y, por tanto, poco conocidas, no sólo por la población en general, sino por los propios médicos), su frecuencia es mayor de lo que -en principio- se pensaba (aproximadamente 1/25.000), porque muchos no están correctamente diagnosticados. Para conocer con más profundidad el síndrome de Angelman se puede consultar la página del Profesor Dr. Víctor Alejandro Gaona, o Wikipedia, que tiene un artículo muy bien construido. Aquí, siguiendo una vez más a F. A. Navarro, diremos simplemente que:

“Clínicamente se manifiesta por marcha rígida y espasmódica, microcefalia, hipotonía muscular, retraso del habla, dificultad de aprendizaje, trastornos del sueño, predisposición epiléptica y -de forma muy llamativa- boca sonriente y risa excesiva e inoportuna. Los niños con síndrome de Angelman son personas de aspecto feliz, con gran afectividad natural, gustosas del contacto humano y muy juguetonas; y en las que la mayor parte de las reacciones y estímulos físicos o psíquicos se acompañan de risa franca.”

En el día de los Reyes Magos, el día de los niños por excelencia, que es cuando se ha redactado la mayor parte de esta entrada, he querido contribuir modestamente al conocimiento del síndrome de Angelman, para que su diagnóstico se lleve a cabo lo más pronto posible y los niños que lo padecen puedan recibir cuanto la medicina y la sociedad sean capaces de ofrecerles para su mejor desarrollo personal: y que esa risa suya, constante, sea realmente feliz.

Por el día en que nos encontramos y el tema que hemos tratado, me parece oportuno concluir hoy con una jocosa interpretación de la Sinfonía de los Juguetes, de tan controvertida autoría -por cierto- puesto que se le atribuyó a Franz Joseph Haydn, a su hermano Michael, luego a Leopold Mozart (el padre de Wolfgang Amadeus) y, actualmente -como señala Massimo Pennesi– se considera que su autor fue un monje benedictino llamado Edmund Angerer que vivió en Baviera en la segunda mitad del siglo XVIII.

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  1. Un rápido comentario.

    A mí este cuadro, este retrato o tronie…, si no era un verdadero retrato, siempre me ha parecido inquietante. Los pelirrojos son algo raro…, hay toda una literatura, simbolismo y posiciones en contra de ellos. Pero esa expresión, esa sonrisa inquietante del niño la atribuía a torpeza del pintor, pero al parecer no era así, el niño pelirrojo puede padecer el síndrome de Angelman y entonces no es una representación torpe sino la manifestación de una enfermedad o trastorno neurológico.

    Pero lo que no cambia es que los niños siguen dibujando como niños, ahora o en el renacimiento.

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    • A mí lo primero que me cautivó de esta historia, Hesperetusa, fue imaginarme al médico Harry Angelman, turista en Verona, contemplando este cuadro y viendo expuestas en el mismo algunas de las características de esos niños, pacientes suyos, que le tenían preocupado entonces porque nada se sabía de lo que les sucedía. Yo, médico, debo confesar que nada sabía de este síndrome hasta que conocí el cuadro. Y creo que es necesario que se conozca para poder llevar a cabo un diagnóstico precoz, fundamental para el desarrollo posterior de estos niños especiales y tan queridos por sus padres, sin duda, como aquél del Renacimiento que retrató Caroto.

      Muchas gracias, querida amiga, y un fuerte abrazo.

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  2. Hola, quería decir de que aquel joven colorín, me inquieta un poco… es como que tengo la necesidad de verlo, me da la impresion de que algo oculta, o que simplemente su expresión feliz: “esa sonrisa rigida” es totalmente contraria al dibujo… que es una persona con una cara triste o gran seriedad… quiza el niño quizo expresar por un dibujo como se sentía.. por que fisicamente no podia.

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    • Es lo que tiene el arte Javii… que a cada uno nos produce sensaciones e inspira sentimientos distintos.
      Nunca podremos saber si este niño tenía o no el síndrome al que se hace referencia aquí; pero su cara inspiró a Angelman, el médico que lo describió.
      Gracias por comentar y un cordial saludo.

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